söndag 11 augusti 2013

De första månaderna av min sons liv

April 2012. Efter en graviditet där alla tester via MVC varit ua, så föds grabben 2 veckor över tiden, efter 36 timmar med igångsatt förlossning, med kejsarsnitt. Andas inte, akutteamet kommer springande, och får igång den. Skickas upp på vanliga BB. Får trots akutteamets insats inte någon extra koll av personalen på BB.
En halv dag senare: får svårt att andas och blir lite blå.  Jag får ut slem ur hans mun och hans rosa färg återkommer direkt. Påtalar problemet för närmaste sköterska och vi får åka ner till neo för bedömning. Segt slem, behöver sugas. Vi hamnar på neo, och under ca 5 veckor görs magnetröntgen (visade ingenting), DNA-tester för kromosomavvikelser (visade ingenting), svalgundersökningar, neurologiska undersökningar mm.
Resultat, svalgpares (dysfagi) samt trolig CP-skada (diagnos ställs officiellt först vid ettårskontrollen...). Problemen i början är tydligast i armarna (som är helt kraftlösa) samt dålig syresättning (läs saturationsmätare och syrgas).
Saturationsmätarna och slemsugarna som går sönder och annat liknande, släpper det. Fortsätter med huvudtemat för den här bloggen: Hur har vi som föräldrar stimulerat vår som till bästa möjliga funktion?
Augusti (tror jag) får vi kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Kurator, psykolog, sjukgymnast, läkare.
Då jag själv sysslar professionellt med rehabilitering så förväntar jag mig att vi ska få bra, aktiva, åldersrelevanta insatser till min son. Så man kan bedra sig!
Råd om passiva liggställningar.
Rådet att "njuta av latenstiden", troligen den tid som är innan det blir plågsamt tydligt att man har ett barn med hjärnskada?
Jag börjar inse att det här är ett race vi får köra själva, min älskling och jag, för att vår son ska få den stimulering hans växande, och skadade, nervsystem behöver.
Gott!
Glenn Doman har skrivit några böcker om träning för barn med hjärnskador. De är aningens fanatiska och det kan vara svårt att leva upp till dem, men de innehåller en del bra tips. (Köp dem.)
Så, vad är en åldersrelevant träning för en väldigt liten grabb?
Ålning (kravling) följt av krypning.
Så vi ålar. Och ålar.
Barn behöver vila också, säger personalen på barnhab.
Ålning/krypning är inte nödvändigt man kan hoppa över det och klara sig ändå, säger personalen på barnhab.
Ett starkt stöd från sjukvårdens experter på (re)habilitering av barn.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar