Maj. Grabben är ca 13 månader. Vi erbjuds gåstol, och eftersom gångträning i övrigt är slitsamt för rygg och knä så tar vi den med glädje.
Som alla hjälpmedel finns det fördelar och nackdelar, för oss har fördelarna övervägt!
Nackdelar:
Hårstrån fastnar i hjulnaven och måste pillas bort eftersom hjulen låser sig till slut. Lösningen blir att slipa bort det hopnitade navet och ersätta det med en bult som kan skruvas loss vid rengörning.
Grabben belastar inte benen fullt ut utan lutar sig framåt på gåstolen, så vi fortsätter med annan gåträning parallellt.
Fördelar:
Allt annat. Han kan bestämma själv vart han vill gå, och får en känsla av att kunna ta sig dit han vill. Vilket också stimulerar hans vilja, helt klart.
Idag, 12 augusti, går vi ut med gåstolen och går runt innergården där vi bor. Det är lite uppför, lite nedför, igår var vi ute när det regnade.
Han går tills han är trött, och sträckan ökar lite varje dag.
Gåstol!
På fredag kommer balansträningshjälpmedlet vi har beställt, så nu ska vi fokusera på balansträning.
måndag 12 augusti 2013
Ståskal?
Våren 2013. Grabben är 11 månader. +/- en månad. På hab tar man upp att vi kan få ett ståskal. Detta för att små barn behöver stå och belasta sina ben.
Ståskal är bra för att det blir belastning på benstommen, och det blir träning av armar och nacke samt viss bålstabilitetsträning om ståskalet inte går för högt upp. Den del av kroppen som får stöd av ståskalet får per definition minimal muskulär träning.
Det lustiga är att vi inte först får frågan om vad vi gör med grabben. Det trots att vi vid tidigare besök klart och tydligt sagt att vi tränar mycket. Är det inte kutym att följa upp hur det går och vilka framsteg patienten gör?
Så vi står redan 45-60 minuter per dag. Utan ståskal.
Jag har snickrat ihop en ribbstol i miniformat som jag bundit fast vid vardagsrumsbordet, och där står vi och spelar leksakspiano och läser ljudbok.
Det gick lite sisådär i början. Men genom att kombinera uppresningsträning (sitta-stå-sitta) med ståträning så blir hans benmuskler stadigt starkare. Saknar fortfarande balans, men den ska vi jobba med senare. Det är svårt att hålla balansreaktionerna utan tillräckligt starka muskler.
Jag är inte helt emot hjälpmedel. Bara lite. Men jag är emot hjälpmedel som inte behövs, som inte utmanar tillräckligt mycket, som hindrar funktion.
Finns inte funktionen är det en annan sak. Använder man hjälpmedlet för att träna upp en annan funktion så är det bra. Och naturligtvis, vissa barn är i behov av t.ex. ståskal.
Men genom hård träning så visade det sig att min grabb inte behövde det.
Vi fortsätter att vara aktiva i vår träning. Grabben är inte gjord av glas, och det går inte att överträna små barn, trots att våra kontakter på hab verkar tro det. Min grabb, som förmodligen inte avviker från andra barn på den punkten, markerar tydligt när han är trött och när han inte vill. Han blir också frustrerad när han vill men inte kan, och den frustrationen är en våg av motivation som driver honom framåt. Jag bara riktar honom åt aktivitet som är funktionell.
Ståskal är bra för att det blir belastning på benstommen, och det blir träning av armar och nacke samt viss bålstabilitetsträning om ståskalet inte går för högt upp. Den del av kroppen som får stöd av ståskalet får per definition minimal muskulär träning.
Det lustiga är att vi inte först får frågan om vad vi gör med grabben. Det trots att vi vid tidigare besök klart och tydligt sagt att vi tränar mycket. Är det inte kutym att följa upp hur det går och vilka framsteg patienten gör?
Så vi står redan 45-60 minuter per dag. Utan ståskal.
Jag har snickrat ihop en ribbstol i miniformat som jag bundit fast vid vardagsrumsbordet, och där står vi och spelar leksakspiano och läser ljudbok.
Det gick lite sisådär i början. Men genom att kombinera uppresningsträning (sitta-stå-sitta) med ståträning så blir hans benmuskler stadigt starkare. Saknar fortfarande balans, men den ska vi jobba med senare. Det är svårt att hålla balansreaktionerna utan tillräckligt starka muskler.
Jag är inte helt emot hjälpmedel. Bara lite. Men jag är emot hjälpmedel som inte behövs, som inte utmanar tillräckligt mycket, som hindrar funktion.
Finns inte funktionen är det en annan sak. Använder man hjälpmedlet för att träna upp en annan funktion så är det bra. Och naturligtvis, vissa barn är i behov av t.ex. ståskal.
Men genom hård träning så visade det sig att min grabb inte behövde det.
Vi fortsätter att vara aktiva i vår träning. Grabben är inte gjord av glas, och det går inte att överträna små barn, trots att våra kontakter på hab verkar tro det. Min grabb, som förmodligen inte avviker från andra barn på den punkten, markerar tydligt när han är trött och när han inte vill. Han blir också frustrerad när han vill men inte kan, och den frustrationen är en våg av motivation som driver honom framåt. Jag bara riktar honom åt aktivitet som är funktionell.
söndag 11 augusti 2013
Knapp
Under hösten så övergår vi från sondmatning till knapp. Först två timmars bilfärd till Göteborg för att få 15 minuter med en läkare som berättar hur operationen går till. Kul, med en grabb som måste slemsugas var 5:te minut. Vi hade ringt i förväg, pratat med en personal på avdelningen och frågat om förstabesöket var viktigt. "Ja, det är det". Nej, det var det inte.
Tillbaka igen efter någon vecka. Operationen går bra.
Men det tar 2-3 veckor innan grabben kan/vill röra sig som innan, och ännu längre innan han kan ha tryck på magen. Under den perioden får träningen stryka på foten.
Han får skavsår (blödande, ärret är fortfarande kvar) av knappen och vi får till slut stomiskydd att ha under knappen. Men på plussidan, matningen blir enklare.
Han utvecklade snabbt tillräckligt med armfunktion för att snabbt som en kobra slita ut sonden ur näsan ...
Mindre problem runt knappen löser sig med några veckor med kortisonsalva, och har inte återkommit.
Tillbaka igen efter någon vecka. Operationen går bra.
Men det tar 2-3 veckor innan grabben kan/vill röra sig som innan, och ännu längre innan han kan ha tryck på magen. Under den perioden får träningen stryka på foten.
Han får skavsår (blödande, ärret är fortfarande kvar) av knappen och vi får till slut stomiskydd att ha under knappen. Men på plussidan, matningen blir enklare.
Han utvecklade snabbt tillräckligt med armfunktion för att snabbt som en kobra slita ut sonden ur näsan ...
Mindre problem runt knappen löser sig med några veckor med kortisonsalva, och har inte återkommit.
Krypvagn
Då grabben har svaga armar, och verkar sakna ett automatiskt program för att använda armarna, så hör vi med hab om vi kan få låna en krypvagn.
Krypvagnar har man inte. De ingår inte i sortimentet på hjälpmedelscentralen. (Ålning och krypning är ju, enligt habs erfarenhet, steg som utan problem kan hoppas över).
Vi meddelar hab att vi köper den själva, och beställer en via en firma. Hab tar ett snabbt beslut och går in och tar över fakturan (tack för det, ;-) ), och vi börjar att träna med krypvagn.
Bra att veta; För ett litet barn som inte förstår hur man använder armarna så krävs det två vuxna på golvet för att få det att fungera.
Träningen går framåt. Hans nacke, rygg och ben blir tydligt starkare av kombinationen ålning på golv och träning med krypvagn och allt annat vi gör. Timmar per dag (bokstavligen) där vi fokuserat hjälper till för att han ska få stimulans. Beröring, ljud, balanssystemet, sitta mm.
Krypvagnen är helt klart värdefull!
Krypvagnar har man inte. De ingår inte i sortimentet på hjälpmedelscentralen. (Ålning och krypning är ju, enligt habs erfarenhet, steg som utan problem kan hoppas över).
Vi meddelar hab att vi köper den själva, och beställer en via en firma. Hab tar ett snabbt beslut och går in och tar över fakturan (tack för det, ;-) ), och vi börjar att träna med krypvagn.
Bra att veta; För ett litet barn som inte förstår hur man använder armarna så krävs det två vuxna på golvet för att få det att fungera.
Träningen går framåt. Hans nacke, rygg och ben blir tydligt starkare av kombinationen ålning på golv och träning med krypvagn och allt annat vi gör. Timmar per dag (bokstavligen) där vi fokuserat hjälper till för att han ska få stimulans. Beröring, ljud, balanssystemet, sitta mm.
Krypvagnen är helt klart värdefull!
Träning och hjärnan
Hjärnan organiseras inte av sig självt, den organiseras av erfarenheter.
Hjärnan får inte en bättre funktion efter en skada via vila, utan via aktiv träning. Det är en sanning som är lika gällande för vuxna som för barn.
Fysisk aktivitet/träning gör att kroppen producerar flera olika substanser som stimulerar hjärnan till att skapa nya kopplingar mellan nervcellerna. En sådan substans är Brain Derived Neurotrophic Factor, men det finns flera andra också.
Ett äldre barn eller en vuxen kan träna på många olika sätt.
Ett spädbarn har ett aktivt motoriskt program som man kan använda, nämligen ålning och senare krypning. Detta är åldersrelevant träning.
Det finns många myter om krypning, kopplade till AD/HD, primitiva reflexer, läs- och skrivsvårigheter mm. Sanna eller inte, inte relevant just nu. Verifierade via forskning? NEJ!
Men det är fortfarande bra träning för ett spädbarn.
Utöver detta kan man stimulera balanssystemet vilket är viktigt för alla, oavsett om man har hjärnskada eller inte.
Detta är kunskap som alla vårdgivare som arbetar inom barnhab borde ha koll på.
Borde.
Hjärnan får inte en bättre funktion efter en skada via vila, utan via aktiv träning. Det är en sanning som är lika gällande för vuxna som för barn.
Fysisk aktivitet/träning gör att kroppen producerar flera olika substanser som stimulerar hjärnan till att skapa nya kopplingar mellan nervcellerna. En sådan substans är Brain Derived Neurotrophic Factor, men det finns flera andra också.
Ett äldre barn eller en vuxen kan träna på många olika sätt.
Ett spädbarn har ett aktivt motoriskt program som man kan använda, nämligen ålning och senare krypning. Detta är åldersrelevant träning.
Det finns många myter om krypning, kopplade till AD/HD, primitiva reflexer, läs- och skrivsvårigheter mm. Sanna eller inte, inte relevant just nu. Verifierade via forskning? NEJ!
Men det är fortfarande bra träning för ett spädbarn.
Utöver detta kan man stimulera balanssystemet vilket är viktigt för alla, oavsett om man har hjärnskada eller inte.
Detta är kunskap som alla vårdgivare som arbetar inom barnhab borde ha koll på.
Borde.
De första månaderna av min sons liv
April 2012. Efter en graviditet där alla tester via MVC varit ua, så föds grabben 2 veckor över tiden, efter 36 timmar med igångsatt förlossning, med kejsarsnitt. Andas inte, akutteamet kommer springande, och får igång den. Skickas upp på vanliga BB. Får trots akutteamets insats inte någon extra koll av personalen på BB.
En halv dag senare: får svårt att andas och blir lite blå. Jag får ut slem ur hans mun och hans rosa färg återkommer direkt. Påtalar problemet för närmaste sköterska och vi får åka ner till neo för bedömning. Segt slem, behöver sugas. Vi hamnar på neo, och under ca 5 veckor görs magnetröntgen (visade ingenting), DNA-tester för kromosomavvikelser (visade ingenting), svalgundersökningar, neurologiska undersökningar mm.
Resultat, svalgpares (dysfagi) samt trolig CP-skada (diagnos ställs officiellt först vid ettårskontrollen...). Problemen i början är tydligast i armarna (som är helt kraftlösa) samt dålig syresättning (läs saturationsmätare och syrgas).
Saturationsmätarna och slemsugarna som går sönder och annat liknande, släpper det. Fortsätter med huvudtemat för den här bloggen: Hur har vi som föräldrar stimulerat vår som till bästa möjliga funktion?
Augusti (tror jag) får vi kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Kurator, psykolog, sjukgymnast, läkare.
Då jag själv sysslar professionellt med rehabilitering så förväntar jag mig att vi ska få bra, aktiva, åldersrelevanta insatser till min son. Så man kan bedra sig!
Råd om passiva liggställningar.
Rådet att "njuta av latenstiden", troligen den tid som är innan det blir plågsamt tydligt att man har ett barn med hjärnskada?
Jag börjar inse att det här är ett race vi får köra själva, min älskling och jag, för att vår son ska få den stimulering hans växande, och skadade, nervsystem behöver.
Gott!
Glenn Doman har skrivit några böcker om träning för barn med hjärnskador. De är aningens fanatiska och det kan vara svårt att leva upp till dem, men de innehåller en del bra tips. (Köp dem.)
Så, vad är en åldersrelevant träning för en väldigt liten grabb?
Ålning (kravling) följt av krypning.
Så vi ålar. Och ålar.
Barn behöver vila också, säger personalen på barnhab.
Ålning/krypning är inte nödvändigt man kan hoppa över det och klara sig ändå, säger personalen på barnhab.
Ett starkt stöd från sjukvårdens experter på (re)habilitering av barn.
En halv dag senare: får svårt att andas och blir lite blå. Jag får ut slem ur hans mun och hans rosa färg återkommer direkt. Påtalar problemet för närmaste sköterska och vi får åka ner till neo för bedömning. Segt slem, behöver sugas. Vi hamnar på neo, och under ca 5 veckor görs magnetröntgen (visade ingenting), DNA-tester för kromosomavvikelser (visade ingenting), svalgundersökningar, neurologiska undersökningar mm.
Resultat, svalgpares (dysfagi) samt trolig CP-skada (diagnos ställs officiellt först vid ettårskontrollen...). Problemen i början är tydligast i armarna (som är helt kraftlösa) samt dålig syresättning (läs saturationsmätare och syrgas).
Saturationsmätarna och slemsugarna som går sönder och annat liknande, släpper det. Fortsätter med huvudtemat för den här bloggen: Hur har vi som föräldrar stimulerat vår som till bästa möjliga funktion?
Augusti (tror jag) får vi kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Kurator, psykolog, sjukgymnast, läkare.
Då jag själv sysslar professionellt med rehabilitering så förväntar jag mig att vi ska få bra, aktiva, åldersrelevanta insatser till min son. Så man kan bedra sig!
Råd om passiva liggställningar.
Rådet att "njuta av latenstiden", troligen den tid som är innan det blir plågsamt tydligt att man har ett barn med hjärnskada?
Jag börjar inse att det här är ett race vi får köra själva, min älskling och jag, för att vår son ska få den stimulering hans växande, och skadade, nervsystem behöver.
Gott!
Glenn Doman har skrivit några böcker om träning för barn med hjärnskador. De är aningens fanatiska och det kan vara svårt att leva upp till dem, men de innehåller en del bra tips. (Köp dem.)
Så, vad är en åldersrelevant träning för en väldigt liten grabb?
Ålning (kravling) följt av krypning.
Så vi ålar. Och ålar.
Barn behöver vila också, säger personalen på barnhab.
Ålning/krypning är inte nödvändigt man kan hoppa över det och klara sig ändå, säger personalen på barnhab.
Ett starkt stöd från sjukvårdens experter på (re)habilitering av barn.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)